Abitare nella terra di mezzo
di Carla Tilli
In questo nostro tempo dove la scienza e la tecnologia ci aprono nuove strade che ci pongono davanti anche non facili discernimenti etici, mi sono trovata a vivere una relazione di prossimità che mi ha portato ad incontrare una realtà finora a me poco conosciuta. Certamente nel corso della mia vita ho assistito varie persone disabili, anziane, malate, ma adesso mi sono avvicinata a “quei reparti” di cui tanto la cronaca ci ha parlato negli ultimi tempi. Non è stata una scelta a freddo (forse non sarei stata capace) ma come sempre accade gli avvenimenti della vita, se accompagnati da una formazione spirituale e dalla grazia di Dio, ti abilitano a compiere gesti e fare scelte che pensavi impossibili.
Questa storia di amicizia inizia tanti anni fa durante i nostri campi scuola diocesani per adulti e famiglie. Lì infatti ho conosciuto A.M. una disabile dolcissima – in carrozzina a seguito di una polio infantile – ma vivace e attentissima. Come accade sempre ai nostri campi si stabilisce una corrente di fraternità che non finisce con l’esperienza estiva e intorno a questa ragazza si è stabilito un piccolo circuito di amore. Adesso, in seguito a varie malattie e incidenti è ricoverata in uno di quei reparti per pazienti attaccati alle macchine che li aiutano a respirare e così settimanalmente ho il dono, talvolta faticoso, ma sempre dono, di trascorrere una giornata con lei ma non solo con lei…
Ho iniziato ad andarla a trovare qualche ora per volta, prima di arrivare a più tempo perché entrare in un reparto speciale come quello non è un’impresa banale. Sono ricoverati pazienti la cui esistenza è legata a vari tubicini che portano cibo e aria al loro corpo e la cui mente misteriosamente fluttua in zone a noi sconosciute. Sono presenti e assenti allo stesso tempo, abitano in questa “terra di mezzo” a noi sconosciuta. Ognuno di loro è un caso a sé. Con le sue difficoltà e le diverse capacità espressive. Ciascuno reagisce come può e come è nel suo carattere di persona unica al mondo che permane nella sua essenza nascosta anche nell’apparente incomunicabilità.
Ci si attrezza con il tempo, noi visitatori, amici e parenti a stare con loro. Si impara ad andare oltre la comunicazione verbale, a spiare gli impercettibili movimenti, attraverso battiti di ciglia, coloriti, interpretare i mutamenti, i miglioramenti e le sofferenze. Impresa non semplice per nessuno ma che talvolta aiuta a crescere e a comprendere che il confine tra vita e morte è veramente un mistero insondabile anche per la scienza.
Vorremo avere risposte impossibili dai medici ed infermieri: “Ma ci sente? Ma soffre? Ma che cosa vedrà? In quale parte del mondo sarà la sua anima? Cosa percepisce di quello che lo/a circonda?. ..
Così si scopre di essere capaci di amare in maniera nuova, senza nessun tipo di ritorno se non la struggente consolazione di accudire con amore un corpo carico di significato e di ricordi. Talvolta si è sgomenti e muti di fronte ad un muro impenetrabile.
E’ una lotta mite e impari che si dibatte sempre fra la resa e la tenacia. In bilico sul crinale di un’incontenibile speranza e una celata disperazione.
La persona che vado a trovare è fra le più “fortunate”. Infatti parla labiale, è in perfetta lucidità mentale, quindi il rapporto con lei è facile e stimolante. Permangono certamente aspetti difficili ma superabili. Sono già quattro anni che una parte della sua stanza (sono in due) è la sua casa. Cerchiamo di attrezzarla, di renderla confortevole anche con qualche guizzo di estetica ma lo spazio è molto misurato. Vorremo fare di più e meglio ma ci sono da affrontare le inevitabili burocrazie, difficoltà logistiche da superare.
Quello che stupisce è la spontanea collaborazione che nasce in questi ambienti. La solidarietà semplice e naturale. Ci si scambia favori piccoli ma che sono di grande sollievo per chi è nell’angoscia: “Non posso venire oggi, vai dal babbo con il cellulare così lo posso salutare?”, “Finisci tu di dargli lo yogurt così posso prendere il pullman?”
Ci godiamo anche il primo sole, quando possiamo uscire con le carrozzine nel giardino e ci sembra quasi (per qualche tempo) di essere fuori da lì, in un mondo normale! Ci stiamo attrezzando per noi e loro insieme a coesistere nella perfetta dipendenza dall’altro senza molte prospettive, se non quelle di godere del tempo concesso. Senza rassegnazione ma neppure troppe illusioni.
Per noi comunque rimangono persone a tutti gli effetti e vorremmo anche organizzare cose che potrebbero portare un sollievo non solo medico sia ai pazienti che ai visitatori. Abbiamo infatti celebrato (per chi è interessato) l’Eucarestia nei momenti forti dell’anno (è assicurato il servizio della possibilità di ricevere la santa comunione una volta la settimana) ma anche nel campo dell’assistenza spirituale le idee sarebbero tante. Stiamo pensando di proporre delle brevi attività ludico/artistiche attraverso piccoli spettacoli, canzoni… Per alcuni pazienti e familiari la degenza è faticosamente protratta nel tempo…
Tutto è ancora da inventare. È la sfida dei nostri tempi che vede l’uomo con un di più di possibilità di vita e di sopravvivenza ma c’è una sensibilità tutta da sviluppare, un’attenzione da parte del mondo, anche cattolico, che pur difendendo giustamente la vita lo fa talvolta solo nei dibattiti pubblici.